martes, 20 de febrero de 2018

Canal de Youtube de Francesco, Mi Divino Niño


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jueves, 15 de febrero de 2018

Don Francesco, Mucho Gusto - La Historia

lunes, 5 de febrero de 2018

Respuestas Inesperadas

Siempre digo que Francesco es mi Maestro Zen, porque gracias a Él entré en un maravilloso mundo, con altas y bajas, pero con mucho amor.

Si antes era observadora, con Fran lo soy aún muchísimo más. Y debo serlo, ya que él no habla y la forma que tiene para expresarse, antes eran los ojos del alma, pero ahora son más las expresiones y el tacto.



Era fácil reconocer cuando algo le gustaba y/o entusiasmaba, sus ojitos, carita y expresión lo decían todo. Aunque Francesco tiene Hipoacusia Bilateral Severa, tiene un pequeño resto auditivo en el oído derecho. Así que siempre le he hablado y lo sigo haciendo, creo que él, más que escuchar, siente la intención de las palabras.

Recuerdo bien esta foto, le estaba diciendo (señas nuestras incluídas) que debía ir a ordenar su habitación y levantar sus juguetes.

Su respuesta.... está más que clara!!!

Es por eso la necesidad de observar bien a nuestros hijos, quizás no siempre podamos recibir la palabra hablada como respuesta, sino que ellos tienen sus propios códigos para manifestarse.

Muchas veces me ha pasado que distintas personas me ofrecen algo para Fran, y mi respuesta es siempre la misma: "Pregúntale a él" y Fran si no conocía a la persona que le estaba ofreciendo algo, nunca aceptaba nada. Un capo.

La gente por lo general no ve a las personas con discapacidad sino que se centran más en la discapacidad que en la persona. Creen erróneamente que al tener Síndrome de Down, Autismo y ahora ciego, mi hijo no se percatara ni sentirá nada y no lo que podrá manifestar.

"No se va a dar cuenta" escuché un par de veces y si pasó algo, siempre siempre lo dice, obvio a su manera, pero se hace entender más que bien. 

Francesco es un ser excepcional, una persona muy sensible y se percata de cada intención. Si antes viendo sentía la intención de las palabras, ahora sin ver, siente esa vibra que la otra persona le genera y puede llegar a ponerse mal después que pasan las cosas.

Hay gente que se escuda en la ignorancia, pero la indiferencia no tiene nada que ver con la ignorancia, sino el no tener corazón, son seres tan terrenales que se basan sólo en las cosas materiales y no en la persona como son, aunque aparenten otra cosa.

Antes, cuando estábamos en la playa o en la pile, era fácil saber si Francesco quería ir. Hoy que no ve, estamos explorando este nuevo camino y nos percatamos que, haciendo una asociación de ponerle la misma ropa de baño y después llevarlo a la pileta, él lo recordará; porque lejos de lo que puedan creer, Fran tiene una excelente memoria y obvio, sigue aprendiendo por repetición.


Más allá que sabremos la respuesta, siempre le hacemos la consulta, no nos olvidemos que es una persona con sentimientos y lo tratamos como tal. 

Le decimos Francesco querés ir a la pileta, al mismo momento que le entregamos la ropa de baño y su expresión cambia inmediatamente. Además que en el acto comienza a cambiarse y se acuerda toda la rutina:
Desvestirse, colocarse la ropa de baño, sus crocs y colocarle el bloqueador. Hemos hecho la prueba de no ponerle el bloqueador, Francesco ni se mueve, de inmediato estira sus brazos haciéndome recordar que te estás olvidando de algo. Cuando está todo, levanta los brazos y choca las manos en señal de felicidad, que todo está más que bien. Es un genio!!

Lo mismo sucede cuando llega la hora de almorzar y cenar, ¿cómo sacarlo de la pile si está tan entretenido? y de la única manera posible: preguntarle.

Haciendo la seña le consultamos: Francesco, querés comer?
Y él va a decidir, si se queda más tiempo, aunque generalmente es sagrada la comida, así que sale de inmediato. 

Siempre me ha gustado hacerlo partícipe, aunque a veces pareciera que hablara sola, porque no escuchan una voz de respuesta. Sin embargo, la respuesta es otra, inesperada, única y hasta entre dos.

Hoy más que nunca tenemos códigos, señales, expresiones, inclusive cuando se queda parado, algunas veces es porque duda a dónde ir o esperando que lo asistas. 

Lo principal a parte de observar a tu hijo, consúltalo y espera que su respuesta se manifieste. Si la comunicación es hablada será mucho más fácil, pero también hay una fluidez en la comunicación no hablada y no necesariamente me estoy refiriendo a la Lengua de Señas, sino que, en el caso de Fran, hacemos una mixtura: sabe algunas pocas señas, otras son propias.

Hace tres años atrás, teníamos casi dominado el Autismo, o mejor dicho las características autistas que tiene Francesco. Armamos en el pasillo de casa un cuadro como este, que ya no recuerdo en dónde lo encontré, pero me sirvió para guiarme y lo ayudó mucho. 

Lo habíamos organizado de tal manera que él elegía qué ponerse, se cambiaba, organizaba su día, ayudaba a poner la mesa, etc. etc.

Además, en el baño de casa colocamos la secuencia para lavarse los dientes, las manos y también secarse. Así que Francesco cuando entraba, ya sabía qué hacer.

Hoy estamos aprendiendo cada día más en este nuevo camino por el cual venimos atravesando; pero lo principal es tener en cuenta a tu hijo/a si tiene discapacidad con mayor razón. Verás que el vínculo se afianzará cada día más.





domingo, 4 de febrero de 2018

Estimulación en el Diario Vivir

A veces creemos que llevando a nuestro hijo a Estimulación Temprana o cualquier otro tipo de Terapia que lo estimule en diferentes aspectos, ya cumplimos con la estimulación que nuestro hijo/a debe tener. Craso Error!! 


La mejor estimulación que podemos brindarle a nuestros hijos comienza en casa, en familia. Debemos ser conscientes que ellos pasan mucho más tiempo que 40' minutos con los diferentes terapeutas.


Por eso no debemos dejar al azar ese detalle, sino todo lo contrario, estimularlo cada vez que podemos. Esto no significa que ellos deben estar activos las 24 horas, sino que se trata de enriquecer cada momento juntos.

Hay estimulaciones que quizás debamos aprender antes cómo hacerlo y para lograrlo, qué mejor hablarlo con la terapeuta de tu hijo/a para que te guíe cómo manejarte. 
Si, como toda mamá, lo intuyes... adelante!!! lo irás perfeccionando en todo momento.

Con Fran comencé a estimularlo de forma natural justo cuando regresamos del hospital, ya habíamos superado momentos más que difíciles y todo volvía a la normalidad. 

Jamás olvidaré que al llegar a casa, le preparé su biberón y le dije: "Francesco, mamá debe irse a limpiar, así que tienes que ayudarla tomando solito tu leche."


Mi mamá al escucharme me dijo: "¿Cómo le hablas así a Francesco si acaba de ser operado del corazón y salir de un paro cardíaco de 15 minutos?"

Lejos de sentirme mal por lo que me decía, le dije: "Mamá nada de pobrecito, él es un chico muy inteligente que puede hacer sus cosas solo."
Así fue que Francesco comenzó a tomar su leche solo, obvio no me fui a limpiar sino que me quedé en un lugar donde no me viera, por si me necesitaba.


Sin saberlo, eso lo ayudó a tener una buena motricidad fina, como le explique en su momento a mi mamá: No le estoy pidiendo que camine ni baile (motricidad gruesa) sólo que pueda hacer cosas simples y solito.
Esa es una forma que tenga independencia. 

No confundamos la independencia con el hecho de irse de casa. Soy una convencida que Francesco debe y puede hacer cosas por sí mismo, así le doy la oportunidad que vaya obteniendo sus propios logros.

Lo mismo sucede con el hecho que se ensucie mientras come, tome líquidos o juegue. Son momentos que les ayuda y disfrutan, si no se le da la oportunidad que se ensucie, ¿cómo va a saber que debe estar limpio?

Con Francesco desde chico disfrutamos esos momentos, y luego le daba la servilleta para que él mismo se limpiara. Obvio no lo hacía bien en un principio, pero aprenderá y eso es lo que hay que estimular. El proceso de aprendizaje. 

Dejarlo que explore, que conozca, que pruebe obvio todo con supervisión a distancia, nunca me gustó estar encima de él diciendo: "Francesco esto NO, esto tampoco, esto menos". 

Me parece aún muy frustrante, me gusta más explicarle porqué no y disfruto acompañarlo en ese aprendizaje juntos, porque él está conociendo el mundo y yo aprendiendo a ser su mamá.

Es ir juntos a la par en este mundo llamado Vida.




Y aunque te compre con esa tierna mirada y dulce sonrisa,  sabe que hay cosas que no negociamos. Porque de hecho hay que marcarle límites, pero todo con amor y las veces que sea necesario. 

Como me dijeron alguna vez: Francesco aprenderá por repetición, así que si es necesario, deberás repetirlo 10 millones de veces para que aprenda.


Eso me marcó aún más que él tiene sus propios tiempos de aprendizaje, su propio ritmo. Sólo con paciencia, amor y mucha repetición aprendería y lograría la independencia que tanto anhelo para él.

Es decir, que, cuantas más cosas pueda hacer por sí mismo; más independencia tendrá.

Es así como siempre me he manejado con él, por eso si estamos en la mesa y se cae el vaso, no lo reto ni mucho menos le llamo la atención, aprendí a conocerlo y sé que él se frustra demasiado, para qué añadir algo más. No me interesa que sea perfecto, sólo que aprenda. Ni tampoco estoy pensando en qué dirán, sólo me importa Francesco.

Por eso sólo le digo que a cualquier nos puede pasar, que mamá a veces también se le cae un vaso y con eso trato de amenguar la situación y que él siga aprendiendo. Eso es lo importante, que no se estanque, que pueda seguir avanzando.

Como toda mamá, es fascinante dormir abrazados a tu hijo; por eso cuando Fran era chico, me metía con él a su cuna y dormíamos abrazaditos. Él se quedaba dormido de inmediato y cuando sentía que estaba profundamente dormido, ya me salía. 

Aunque si no me despertaban, tranquilamente me podía seguir de largo, eso sí hubiese amanecido toda adolorida jeje

Creo que estar en la cuna, o en su dormitorio es entrar a su mundo, que él sepa que mamá también puede adaptarse y disfrutar juntos. Eso le da, aún más, mucha seguridad.

Una cosa que experimenté y me dí cuenta años después, que era yo quien le impedía comiera solo, quizás en mi afán de pasar momentos junto a él, ya que al mediodía iba a casa a almorzar, yo le daba de comer y me iba.

Después lo comprendí y un día le dije a Francesco: "Hijo tu mami está muy viejita y no puede cargar la cuchara, es muy pesada."


Así que lo dejé, me alejé con angustia que demoraría en comer. Recuerdo que demoró muchísimo en terminar, pero como siempre observando de lejos, vi la necesidad de cambiar el plato, que lo ayudaría mucho más a comer en plato hondo y con cuchara. 

Desde ese día Francesco comenzó a comer solo. Si no le hubiese dado esa oportunidad en aquel momento, aún sería yo quien le diese de comer.

Cuando creció un poco más, le daba su mochila para que la llevara. Él entusiasmado, la tomaba y se la ponía en la espalda y salía feliz de la vida.

Por eso, las invito que estimulen a sus hijos día a día con cosas simples, aquellas cosas que están en el diario vivir y a veces no nos percatamos porque las tenemos demasiado automatizados en nosotras.



Ellos nos sorprenderán gratamente o no, o quizás necesitarán más tiempo; pero un día, aprenderán. Tener paciencia es el mejor y el ingrediente más importante, que junto al amor, hacen la receta perfecta para nuestros hijos.

Dales tiempo, ellos aprenderán tarde o temprano. Son grandes campeones de la vida.

Creo muchísimo en Francesco, es un joven muy inteligente con muchas ganas de aprender, sólo necesita gente con buena voluntad y un gran corazón que quiera y se anime a guiarlo.

Como mamá tengo la obligación de brindarle todas las herramientas que necesite, cómo y cuándo lo logrará? dependerá sólo de Él.

Si tu hijo/a le cuesta aprender algo, quizás hay se deba cambiar la metodología y necesita una forma distinta de aprender. Sugiero observar con paciencia y mucho amor y de ser necesario, habla con tu médico y/o terapeuta. 




























sábado, 27 de enero de 2018

Total Relax con Mamá


Una manera de formar vínculos más cercano con Fran, inclusive antes de no ver, es tener un momento para nosotros, disfrutarnos. Le encanta pasarse a mi cama, cada día se maneja mejor dentro de casa, y ahí pedir masajitos. 


Así que pongo música  lenta  y  comienzo sus   masajitos  primero  en  el  cuello   y hombro.

Luego sigo en la espalda, arqueo la mano y comienzo con golpes suaves.

Es relajante para él, suelo ponerle cremita que coloco en los brazos, piernas, pies y espalda. Esparciendo suavemente.

Francesco feliz, es un momento de relax total y de una comunicación con él.




Luego se acurruca en mi y me pide le haga más masajitos en el cuello.

Más o menos nos toma un poco más de media hora. A él lo relaja y tranquiliza un montón. Mamá disfrutando también muchísimo.

Como no puedo dejar de pasar esta oportunidad, termino haciendo cosquillas y Fran se ríe un montón, mientras dure poco tiempo. 😉


Cuando Fran veía, además de los masajes y cosquillas, hacíamos guerra de almohadas. Me remonta a mi niñez cuando jugábamos con mis padres y hermano. Aunque los masajes si es algo mío 😊

Así que mamis, hagan la prueba con sus hijos, tengan o no discapacidad. 
Es un momento feliz para nuestros hijos, además de algo único que siempre quedará en la mente y en los corazones de los chicos. 💖💖



domingo, 21 de enero de 2018

Viviendo el Duelo & Aceptación



Un tiempo antes de quedar embarazada de Fran había tenido un sueño, vi un nene en un balcón que me llamaba, levanté la vista y ahí estaba ese niño hermoso, brillante como el sol.
En eso lo escuché decir: 
"¿Mamá cuándo vendrás por mí?".

Supe que esperaba por mí, y yo quería tenerlo en mis brazos. Cumplir el sueño de cualquier mujer: Ser madre y tener muchos hijos.

En esa época, anualmente me mandaban a Colombia para capacitarme, adoraba viajar y más visitar Bogotá. Lo que no sabía era que aquel viaje, en Noviembre del 2002, sería distinto.


Mi periodo se había extendido más de lo normal y como no era muy hábil para las pruebas me salían neutras. 

Al llegar al hotel y encontrarme con una compañera se lo comento y me dice: "¡¡Estás embarazada!! en un break de la conferencia vamos a comprar una prueba." Lo único que me salió en ese momento fue un "bueno" más asombrada por tal certeza.

Así que eso hicimos, en el primer descanso que tuvimos, nos escapamos a la farmacia más próxima, recuerdo que mi amiga me hizo comprar una prueba que no conocía, neófita en el asunto, "tipo lápiz es más seguro y se puede hacer en cualquier momento del día" nos dijeron. Estaba todo listo, pero debíamos continuar en la capacitación y nos esperaba trabajo en grupos. 

Al terminar, nos fuimos a la habitación y de inmediato a realizarme la prueba... minutos después... mi amiga había estado en lo cierto!! Estaba Embarazada!!! 

Lo primero que hice fue llamar al papá para avisar, nunca había querido regresar tan pronto pero nos esperaban varios días aún: Terminar capacitación, desfiles, celebraciones por aniversario. 

Mientras los minutos, horas y días pasaban, cada vez que podía cerraba los ojos y abrazaba con el alma al pequeñito ser que estaba ahí dentro mío.

Al regresar, fuimos al médico, un amigo, quien confirmó la noticia del embarazo y me dijo que había tenido pérdidas, por lo que debía hacer dos cosas: Colocarme una inyección para que el bb se aferrara o no y hacer reposo total de inmediato. 

Al salir de la consulta, me enteré ahí misma que una de mis primas había dado a luz en esa misma clínica. Así que fuimos a visitarla y cuando me preguntó qué sería? mi respuesta sin dudarlo fue: "¡Hombrecito!"

A medida que fue creciendo la panza venían los dilemas por lo que sería, en especial con mi mamá quien estaba segura sería mujercita, pero mi respuesta siempre era la misma: "Será hombre" y compré todo en azul.



Generalmente cuando estás embarazada, puedes llegar a tener una idea del sexo de tu hijo, aunque a veces no escuchemos esa vocecita que nos habla y nos guía.


Así que organicé las cosas en el trabajo, mi familia armó una habitación en planta baja e hice reposo total. 

Fue súper difícil para mí porque soy hiperactiva, literalmente me salieron ronchas y el médico me dijo que debía tranquilizarme sino se me haría crónico.






La mejor forma de lograrlo, fue trayendo al lado de mi cama, mi pc. 

Cumplí con todos los exámenes habituales, el único que no me hice fue la amniocentesis, es un examen que sólo se hace si en algún examen se sospecha algo, como a mi me salió todo bien. No fue necesario.

Con altas y bajas, el embarazo siguió adelante. Francesco se estaba aferrando a la vida y yo lo ayudaba a concretarlo siguiendo las indicaciones médicas.


  



Es más, cuando en Junio del 2003 tuve riesgo de parto prematuro terminé internada, me hicieron una ecografría y nunca olvidaré las palabras del médico o técnico, ya no sé qué era: "Mira aquí está la cabecita todo bien, aquí está su corazoncito, todo bien." Sin embargo Francesco venía con cardiopatía congénita y supuestamente se veía todo bien. En fin.



A veces pienso que todo se confabulaba para que no supiera nada, cómo habría reaccionado yo de saberlo antes? no sé, pero me hubiese gustado para adelantarme y ayudarlo aún más.

Lo raro vino cuando el médico me revisaba, los latidos del corazón bajaban como si estuviesen invadiendo su espacio. Así que  se programó el nacimiento, en un momento iba a ser un viernes, pero como el padre no podía llegar, finalmente fue un lunes.

 

Generalmente uno disfruta el embarazo y entra dentro de los parámetros que se debe vivir durante 9 meses: Tener antojos, dormir mal, buscar una almohada para ponerla debajo de la panza, etc, etc.

Nadie espera tener un hijo con alguna discapacidad, nadie nos prepara para eso, es más pensamos "A mí no me va a tocar". Todos esperamos al niño modelo que continúe con lo que marca la sociedad, de ahí que entramos en un duelo.

Y está bueno llorar todo lo que quieras, uno llega a tener sentimientos encontrados, me pasó. 

Por un lado estaba el tema que quería instruirme sobre el Síndrome de Down, me compré un libro, pero al leerlo y ver las fotos lloraba peor que María Magdalena. No me arrepiento de haber llorado y lo admito, es la mejor forma de descargar todo ese sentimiento de una vez por todas.


Cada uno va a vivir su duelo a su manera. El padre, los abuelos, la familia, los amigos. 

Sin embargo es importante cómo lo va a pasar la madre, si es necesario apoyo profesional o no, dependerá de cada circunstancia y necesidad interior de cada mamá.


Yo sólo puedo comentar lo que viví, mi experiencia en este proceso, porque quizás pueda servirle a alguien, ya que apenas nos pasa, solemos tratar de responder: "¿Y ahora qué?" y salimos a buscar información al respecto, más ahora que navega tanto; pero debemos tener cuidado.


Y quizás hagamos eso en automático como me pasó, porque cada día que pasa estás dejando partir ese modelo de niño perfecto que te inculcan desde chica, porque nadie nos prepara para un hijo con discapacidad. Eso lo vas descubriendo en el camino.

Es tan importante los primeros días, el apoyo de tu familia, estoy convencida que si mi madre no hubiese estado conmigo todo hubiese sido mucho más difícil.



El tiempo que uno procesa el duelo en todos es distintos, yo no puedo decir con exactitud cuánto demoré yo, pero creo que fue corto, porque desde el primer instante me enamoré profundamente en esa cita a ciegas, desde el primer día que lo tuve entre mis brazos.

Sentirlo conmigo cada vez que lo cargaba, lo apachurraba y lo besaba, haciéndole sentir así, todo mi amor por él.

Quizás sin saberlo mi duelo fue transformándose en amor y más amor por Él. No sabía lo que me esperaba, sólo le agradecía a Dios y al Divino Niño por dejarlo conmigo, por permitirme cuidarlo.


Así que, atravesé el duelo casi sin pensarlo y la aceptación vino de la mano con el Amor, en cada beso, en cada vez que me lo apachurraba y me derretía con cada una de esas bellas sonrisas que me brindaba, cada puchero, en sus travesuras y escucharlo reír era música para mis oídos.



Por eso les aconsejo que vivan cada proceso, que abracen el dolor llorando todo lo que puedan, pero al mismo tiempo, disfruten a su hijo/a verán que quedarán totalmente enamorados, porque nuestros hijos nos necesitan bien de mente y cuerpo.

 



Deben de saber que nosotros estamos para acompañarlos con mucho amor, mucha paciencia, mucha dedicación. Nunca se encasillen en etiquetas, sólo deben usarlas para tener un buen diagnóstico que los ayude a brindarle todas las herramientas que sus hijos requieren para tener una mejor calidad de vida.


 

Para mi, Francesco es mi vida, el amor más grande y puro que podía tener. 
Me siento totalmente bendecida de tenerlo conmigo hasta que Dios lo decida. 
Lo amo de aquí al infinito ida y vuelta, soy mamá antes que mujer y siempre es mi prioridad. Aunque a veces me olvido de mi misma, en especial cuando me necesita, lo dejo todo por él; pero eso también es un aprendizaje que debo llevar a cabo: Buscar el equilibrio, ocuparme de mi sin descuidarlo a él. Tarea recontra difícil, pero no imposible.

Me he declarado a mi misma como la Guardiana Terrenal de este hermoso Ser de Luz que llegó a mi vida, y así ser mi Maestro Zen y ayudarme en mi crecimiento espiritual. 




Es muy exigente este jefecito, porque siempre me anda probando y me pide creatividad y más creatividad. Además Francesco llegó para Abrir Caminos y así me lo demuestra siempre. Él es quien guía mi vida, el verdadero jefecito y mi vida entera. Dios lo Bendiga por siempre.








viernes, 19 de enero de 2018

Viviendo la Tetralogía de Fallot - TF

Cuando recibí a Francesco por primera vez, me llamaba la atención que tuviera tan oscura la piel y me dije.. "salió a mi hermano" y quedó ahí.

Lo que no sabía era que ya se estaba formando dos huracanes que removerían mi ser, mi vida y toda mi estructura, porque obvio el modelo que te impone la sociedad es la estructura del "hijo perfecto y sano y jamás cabe otra alternativa". 




Y llegaron finalmente los tornados gigantescos, primero cuando me dijeron que tenía Síndrome de Down (nunca se supo previamente nada) y luego cuando me dijeron que venía con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot!! Qué es eso?? pensaba y que sólo viviría 3 meses!!





Encima me tocó un médico totalmente alarmista, entendiendo poco y nada de todo lo que me decía... lo único que recordaba en ese momento era que "debía contratar un avión ambulancia para llevarlo a otro lugar a operarlo" y mi mente ya me hacía volando con mi hijo hacia algún lugar donde pudiera ser operado.




Gracias a Dios, mi prima consiguió un médico cardiólogo que logró calmar las aguas y bajar la intensidad al menos de uno de los huracanes.




Recién en ese momento comencé a tomar conciencia, pude respirar hondo y decir: "Necesito me digan las cosas tal y como son."




No quería que nadie más me inventara nada, así que necesitaba me explicaran las cosas tal y como son.

Me explicó con muchísima paciencia y súper detenidamente cómo serían las cosas: Teníamos que controlar los líquidos que consumía y debíamos cuidar que no dejara de respirar mientras dormía.
Fue así que comenzaron mis trasnoches, no sólo como mamá primeriza alimentando a su bebé primogénito, sino mirándolo y cuidándolo que respirara... 

Llegué a dormir los tres primeros meses sentada en un sofá, algunas veces estaba realmente agotada y me iba a la cama, colocaba a Fran encima de dos almohadas porque mi gran temor era aplastarlo, en cambio así, estaba a mi nivel y lo abrazaba para que no se me vaya a caer.

Igualmente en ese momento contaba con mi madre, a quien le pedía que cuidara nuestro sueño las veces que estaba en casa.


Era más que cuidadosa porque el médico me había prohibido que nadie fumara cerca de él, quizás era demasiada exagerada para algunos amigos y/o familiares, pero estaba decidida que Fran estuviese bien, a veces comprendían... otros se ofendían. No podía hacer nada, desde ese entonces... primero estaba Francesco.



Obviamente comenzamos con las idas y venidas a los médicos. El día que nos tocó ir al cirujano para hablar sobre la operación, le pedí me explicara súper bien.

Nunca olvidaré que agarró un pedazo de papel y dibujó un corazón... nos miró y nos dijo... Todos los corazones tienen un puente, bueno, Francesco nació sin él, lo que ocasiona que la sangre buena y la mala se junte, no llegue el oxígeno a los pulmones y eso hace que se ponga azul.


En ese momento le agradecimos la explicación, tiempo después encontraría algo más técnico para saber bien lo que tenía mi hijo.

"Como aún tiene 3 meses", continuaba el médico a quien le prestábamos total atención, "necesitamos que suba de peso. Es sabido que los BB's que tienen Tetralogía de Fallot tienen dificultad para subir de peso, pero eso lo ayudará al momento de la operación."

Saliendo del consultorio pensaba porqué Francesco había nacido con esta cardiopatía, pensé que podía ser por mi papá quien sufría del corazón, pero luego comprendí que no porque lo de él fue como secuela de una meningitis, así que era algo adquirido, no congénito. 

Luego me enteraría que el 50% de los chicos que nacen con Síndrome de Down tienen cardiopatías congénitas. He ahí la respuesta. Comenzaba a desasnarme.

Lo cierto que ya tenía mi primera tarea: Que Francesco subiera de peso. Para ello coordiné con el pediatra-cardiólogo y logramos el objetivo.

Fue operado un 06 de Octubre del 2003, exactamente a los 3 meses con una oxigenación del 62% y dos días después, un 08-10-03, tuvo un paro cardíaco de 15 minutos en cuidados intensivos. Muchos cuidados posteriores, pero después de unos meses pudo conocer el mar por primera vez.



Entonces Francesco cambió, de pronto era blanco como papel... estaba oscuro por la cardiopatía congénita, pero luego que le colocaran el stent cambió totalmente. Era otro.

Tuvimos meses tranquilos, aunque sin saber a ciencia cierta cuántas operaciones necesitaría, porque él crecería pero el stent no, motivo debería ser cambiado y por ende, operado... una vez más. 

Luego de más de un mes regresamos a casa y como creo en Él desde siempre, le dije a Francesco: "Tienes que ganarte los porotos y ayudar a mamá. Debes aprender a agarrar tu biberón, porque mamá debe limpiar la casita."  Y lo hizo!!


Tuvimos meses tranquilos y de disfrute....

 
   

Recién a los 23 meses de vida, nuevamente tuvimos que operarlo y hacerlo engordar previamente. Ahora que lo veo, no sé si se nos pasó la mano.

Lo bueno fue que le hicieron un cateterismo y salió que su corazón (y por el peso!) estaba apto para la correctiva. Fue una noticia emocionante.

Así que utilizarían la técnica de congelar la sangre, es decir, le sacaron el corazón para operarlo y conectaron de inmediato a Francesco a una máquina. 

Lo cierto es que eso además lo ayudó mucho a Francesco, fueron 8 horas de tortura para nosotros y felices cuando vimos al cirujano y nos dijo que todo había salido más que bien y que había quedado sólo con una Insuficiencia Pulmonar Severa que debíamos controlar.

 





Salió del hospital un 01 de Julio del 2005, de inmediato corrimos para preparar todo y celebrar su el cumple con amigos cercanos.

             
                                   

Como pueden ver, él no llegaba a disfrutar y eso me preocupaba. Fuimos al médico, pero como no había mejoría, terminó nuevamente internado por otros 22 días más porque le dio neumonía complicado con pleuresía de usar tanto el respirador.

Y como siempre, Francesco enfrentaba todo con una bella sonrisa.

Después de estas primeras experiencias, aprendí que lo más difícil de todo es entregar a tu hijo en el quirófano, por más que uno sea positiva, pidas y quizás hasta interiormente sientas que todo saldrá bien; es una terrible sensación.

Nuestra vivencia con la TF fue cuando en marzo del 2006 le dan el alta y sin ninguna medicación. La siguiente operación? cuando tenga 20 o 25 años, quizás y sólo quizás, necesite entrar nuevamente al quirófano.

Así terminaba la primera parte de tantas cosas que le irían apareciendo a Francesco, pero que él siempre, siempre, toma con una bella sonrisa.

Lo que saqué de esta experiencia, es que siempre debemos creer en nuestros hijos, hacérselo saber y que tenga la seguridad que uno está para apoyarlos, acompañarlos, pero principalmente... Amarlos!!!